假如只剩三日光明 | Eone Timepieces

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假如只剩三日光明

如果你知道你註定失明,那你是否會在擁有光明的最後期限之前做些什麼,是否會哀歎命運的不公,還是擁抱這最後的花火?

Tod和Justin寫下了他們的答案。

來自美國的兩兄弟自幼罹患罕見的脈絡膜丟失症。 這種遺傳病讓他們的視神經和視網膜之間的交流受阻,進而逐步由影響夜間視力,余光,對色彩和深度的感知,最終發展到完全失明。 這種可怕的疾病至今仍無法治癒。

可以想像這匍匐在這對手足目光中的黑夜給他們帶來了多少的恐懼和悲痛。 2009年,38歲的Justin和43歲的Tod決定把握最後的光明,來一場最後的旅行:他們在38天內穿越美國33個州,並在旅途中盡情瘋狂瘋狂。 攀岩,設計,甚至於跳下懸崖,兩人揮灑汗水,讓自己最後的光明燃盡熱忱與絢爛。

除了這盡情盡興的旅途,他們更讓一支攝影組跟隨他們的腳步,用相機,記錄下這最美好的記憶。 2013年2月,這一部名為「Driving Blind」的電影在Studio City電影節問世。 這部電影更被帶到世界各地,在多個電影節上為人們帶去感動和激勵。

以下是 Eone Timepieces與這兩兄弟的採訪對話。

Eone :相信在剛剛開始知道自己有這種疾病的時候一定是十分痛苦的,這樣的心情是如何被克服被改變的呢?

Tod:雖然我一直都知道自己有著視力的問題,但是當我真的去做了基因測試,真正確診,那一刻我完全沒有辦法面對。 除了外出工作,我把自己鎖在公寓裡。 脈絡膜丟失症成了我哪兒也不去的藉口。

和 Justin的旅行是讓我們打破這種隔離的生活狀態的最好的主意。 這樣我們證明,我們仍有機會去感受人生,去體驗刺激。 旅途結束後,雖然我的眼睛仍然讓我的生活非常不便,但是我明白,把自己鎖在公寓裡永遠不能解決問題。

在旅行過程中,尤其是去到一個完全陌生的新環境的時候,我們不得不和形形色色的人溝通。 這讓我們體會到,我們可以很好地融入社會,這是我們一直以來的生活方式,失明與否並不能改變這點。

Eone :通過這次旅行,還有這部電影,你們是否實現了自己的夢想?

Tod:我們的確有兩個目標:旅行本身,還有傳播這種能量。 這絕對是我們人生中絕無僅有的機會,更是可以讓大家知道,誰都可以衝破束縛,體驗生活,發現新的自己。 另外,這部電影也可以為脈絡膜丟失症做出貢獻,讓大家知道這種病,也為研究籌款(這部電影的收益全部捐贈給了The Choroideremia Research Foundation)

Eone :旅途中有什麼特別的記憶?

Tod:我們在Portland參觀了Sensory Deprivation Tank (感官剝奪體驗館)。 電影的導演將這個體驗作為驚喜送給我們。 這次體驗確確實實讓我和Justin感受到完全失明的可怕和難過,但是最終我能通過其他的感官「看到」體驗館中的陳列。 這讓我們明白,無論是怎樣的黑暗,總是有希望,有出路的。

煙花,射擊場,以及晚上的攀岩活動也都給我們留下了深刻的印象。 我們所經歷的一切都是之前從未想像到的。 更重要的是,我和Justin一起經歷了這一切,更有攝製組不斷的鼓勵和説明,讓我們能安全地挑戰自己的極限。

Eone :對於失明,你最希望大家能夠瞭解什麼? 或者什麼是你最希望消除的對於失明的誤解?

Tod:我最想告訴視障人士的是,失明並非人生的終點。 雖然很多時候你都會想要放棄,但這樣的日子終究會過去的。 如今的科技發展還有社會的文明程度,已經讓失明的人可以做到很多前人難以想像的事情。 失明已經不能限制我們的生活。

我更想對正常人說,視障人士是可以有不同程度的失明的。 即便沒有導盲犬和手杖,他們仍然需要所有人的説明和關心。

 

旅行的路上,兩兄弟經常會問他們遇到的人一個問題。 我們在此也想向看到這篇文章的人問這個問題:

如果註定失明,你希望自己看到的是什麼?

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